（速新聞?dòng)浾?朱婉菁 顏靖堯 見習(xí)記者 王章蘊(yùn)）4月2日是世界孤獨(dú)癥日，在這個(gè)特殊的日子里，讓我們一起將目光投向這群大齡“星星的孩子”以及他們的守護(hù)者賀鈺。
千人千面 他們是大齡孤獨(dú)癥患者
4月1日上午9時(shí)許，記者來到位于宿遷市宿城區(qū)項(xiàng)里街道南關(guān)社區(qū)的宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站。在該驛站的職能訓(xùn)練室，10余名大齡孤獨(dú)癥患者在工作人員的看護(hù)下，打包著一雙雙船襪。他們有的動(dòng)作十分麻利，包裝船襪的手速飛快，也有的偶爾會(huì)“開個(gè)小差”，需要工作人員提醒、引導(dǎo)，才能找回工作狀態(tài)。
“你好呀！”“你好。”……當(dāng)見到陌生人，這些大齡孤獨(dú)癥患者面帶笑容，打起了招呼。“患有孤獨(dú)癥的孩子容易沉浸在自己的世界里，我們需要不斷地引導(dǎo)他們參與交流。漸漸地，他們就有了交流意識(shí)，還會(huì)跟陌生人打招呼。”宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站負(fù)責(zé)人賀鈺告訴記者，孤獨(dú)癥患者的癥狀復(fù)雜多樣，有的會(huì)重復(fù)無意義的動(dòng)作，有的語言溝通有障礙，有的對外界事物敏感度不高，只有用愛和耐心，才能叩開他們的心扉。
今年28歲的小安（化名）是這里年齡最大的孤獨(dú)癥患者。“他在我們這里有10年了，在接受職業(yè)技能訓(xùn)練后，他的活一直干得很好。不過靠打包船襪掙不了多少錢，一般打包12雙船襪，才能賺到1毛錢左右的手工費(fèi)。但對于孤獨(dú)癥患者來說，這已經(jīng)很好了，不僅可以鍛煉他們的動(dòng)手能力，還能幫助他們找到被需要的感覺。”現(xiàn)場工作人員陳雯雯說。
看到賀鈺走了過來，一個(gè)可愛的男生興奮地站了起來，他便是賀鈺的兒子壯壯。看到自己的母親，壯壯開心地在屋里跳躍、轉(zhuǎn)圈，隨后他抱住了母親的后背。在賀鈺引導(dǎo)下，壯壯很快恢復(fù)“工作模式”，與身邊的小伙伴繼續(xù)包裝船襪，認(rèn)真工作的壯壯顯得十分乖巧。
在宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站的隔壁，大福公益文創(chuàng)文具店正在營業(yè)，這里是賀鈺及其團(tuán)隊(duì)為大齡孤獨(dú)癥患者打造的“就業(yè)實(shí)踐基地”。在工作人員的看護(hù)下，數(shù)名大齡孤獨(dú)癥患者在忙碌著，他們有的打掃衛(wèi)生，有的整理貨架，這是他們參與職業(yè)技能訓(xùn)練的方式。
有這群大齡“星星的孩子”打理，店內(nèi)一切井井有條。在一個(gè)貨架上，記者看到了許多文創(chuàng)產(chǎn)品，如手工臺(tái)燈、手工“鉆石畫”等，這些均出自他們靈巧的手。當(dāng)日中午，附近的一家學(xué)校響起放學(xué)鈴聲，一些孩子走進(jìn)該店，挑選文具、零食，22歲的孤獨(dú)癥患者小雪（化名）微笑著接待了他們。
“這些加起來一共需要5元，怎么付款？”盡管小雪看起來文靜靦腆，但面對顧客，她表現(xiàn)得很從容，經(jīng)過職業(yè)技能訓(xùn)練，簡單的數(shù)學(xué)計(jì)算對她來說不是難事。每當(dāng)小雪遇到解決不了的問題，都會(huì)第一時(shí)間向工作人員求助，這份工作對她來說再合適不過，她做得也非常認(rèn)真。
店外，一排排木柵欄將這群大齡孤獨(dú)癥患者的生活空間“包裹”起來，這里儼然是他們幸福生活的一方天地。木柵欄上色彩斑斕的繪畫，將街區(qū)裝點(diǎn)得十分漂亮，也聚起了人氣，讓更多人將目光投向了這群“星星的孩子”。
一個(gè)人到一群人 用愛托舉“星星的孩子”
賀鈺是如何成為這群大齡孤獨(dú)癥患者暖心依靠的？一切要從25年前說起。2000年，賀鈺的兒子壯壯出生了，和所有母親一樣，賀鈺希望自己的孩子能夠茁壯成長。但賀鈺發(fā)現(xiàn)，自己的孩子和別的孩子不太一樣。2002年，壯壯被診斷患有孤獨(dú)癥。
得知這一消息，賀鈺猶遭晴天霹靂。那時(shí)的宿遷沒有一處可以接納孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的場所，賀鈺便帶著孩子前往南京、廣州等地的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練。兩年的時(shí)間里，賀鈺付出了很多心血，但壯壯的康復(fù)效果甚微。“對于孤獨(dú)癥患者家長來說，我們就如同陷入了黑洞，看不見希望。我想，或許宿遷還有很多像我們這樣的家庭，我們需要自救。”賀鈺說，她決定創(chuàng)辦一個(gè)幫助孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，讓這些找不到歸宿的孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。
籌集資金、尋找專業(yè)人員、敲定場地……這些難題如同巨石般橫亙在賀鈺的面前，但賀鈺并沒有打“退堂鼓”。在宿遷市民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)等部門的幫助下，2004年11月，宿遷地區(qū)首家專門為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)——宿遷市特殊需要兒童康復(fù)協(xié)會(huì)成立，賀鈺擔(dān)任該協(xié)會(huì)會(huì)長。
“每一個(gè)孩子都如一粒種子，只要給予愛的土壤，這顆種子就可以經(jīng)歷風(fēng)雨，茁壯成長。”正如賀鈺所言，在大家的努力下，宿遷市特殊需要兒童康復(fù)協(xié)會(huì)累計(jì)為1600多名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)、矯正服務(wù)。
隨著年齡增長，孤獨(dú)癥兒童的需求也在不斷變化。為了更好地幫助7歲以上孤獨(dú)癥兒童，2014年，在賀鈺等人的努力下，宿遷市慧靈領(lǐng)航心智障礙家庭社工扶助中心成立了。2020年，在相關(guān)部門的支持下，賀鈺在宿城區(qū)項(xiàng)里街道南關(guān)社區(qū)設(shè)立宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站，為14歲以上智力障礙、孤獨(dú)癥等心智障礙人群提供日間照料、生活技能訓(xùn)練、職業(yè)技能訓(xùn)練等服務(wù)。自此，大齡孤獨(dú)癥患者有了新的“家”。
賀鈺告訴記者，“星星的孩子”也有長大的一天，長大后的他們想要就業(yè)、融入社會(huì)，這并不容易。“我們創(chuàng)新探索‘機(jī)構(gòu)+社區(qū)+家庭’服務(wù)模式，提高他們的生活自理能力、職業(yè)能力等。同時(shí)，牽手多個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)，開展觀影、聚餐、購物等社會(huì)活動(dòng)。”賀鈺介紹，此外，他們積極整合各方資源，為大齡孤獨(dú)癥患者營造包容的社會(huì)環(huán)境，讓他們更好地融入社會(huì)。
與時(shí)間賽跑 為大齡孤獨(dú)癥患者尋得更多光亮
采訪中，談及大齡孤獨(dú)癥患者經(jīng)歷的種種艱難，賀鈺幾次紅了眼眶。賀鈺告訴記者，看似簡單的工作，對他們來說可能需要反復(fù)練習(xí)才能順利完成，想要為他們找到適合的工作是個(gè)難題。
在宿城區(qū)幸福學(xué)府小區(qū)內(nèi)，賀鈺及其團(tuán)隊(duì)打造的洗車坊項(xiàng)目正在推進(jìn)中，現(xiàn)場擺放著數(shù)臺(tái)自助洗車機(jī)。“我們計(jì)劃在這里擴(kuò)建手動(dòng)洗車區(qū)域，幫助大齡孤獨(dú)癥患者掌握洗車技能，讓他們有立身的本領(lǐng)，未來可以自主生活。”賀鈺介紹。
日前，《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案（2025—2028年）》（以下簡稱《方案》）正式出爐。對此，賀鈺感到無比欣慰。
此前，宿遷市慧靈領(lǐng)航心智障礙家庭社工扶助中心正是江蘇省殘聯(lián)大齡孤獨(dú)癥人員社會(huì)融合試點(diǎn)項(xiàng)目之一，賀鈺及其團(tuán)隊(duì)在服務(wù)大齡孤獨(dú)癥患者過程中的工作總結(jié)為《方案》提供了“宿遷經(jīng)驗(yàn)”，這讓賀鈺感到驕傲。
“《方案》首次將關(guān)愛服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，形成貫穿全程的政策保障體系。這正是我們想看到的，也是我們多年努力而來的結(jié)果。”賀鈺說。
賀鈺告訴記者，不少大齡孤獨(dú)癥患者家長已經(jīng)開始考慮“身后事”。“有人想通過信托的方式安置孩子的后半生，但信托公司資質(zhì)是否可靠，誰來監(jiān)管，這些都是問題。”談及大齡孤獨(dú)癥患者的養(yǎng)老問題，賀鈺蹙起了眉頭。
在這場與時(shí)間的賽跑中，為幫助大齡孤獨(dú)癥患者尋得更多光亮，賀鈺的努力和求索仍在繼續(xù)。與此同時(shí)，她也相信，只要社會(huì)公眾以客觀理性的態(tài)度認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，學(xué)會(huì)理解并接納孤獨(dú)癥患者，營造關(guān)注與關(guān)愛他們及其家庭的良好社會(huì)氛圍，成長的道路上，每一個(gè)“星星的孩子”都能閃閃發(fā)光。
